Mon fils est autiste et je ne suis pas une mère courage

J’ai longtemps hésité à parler du récent diagnostic de Tom. Oui, il est autiste. Non, cela ne se voit pas. Pas tant que ça. Quand on ne le connaît pas, en tout cas. Il parle, il est même très sociable. Il ne se balance pas, n’a pas de maniérisme, n’a pas un langage trop stéréotypé, il est très extraverti… et il est même capable de regarder dans les yeux. Pourtant, oui, il est autiste, et pas “léger”. Chez lui, c’est simplement invisible au yeux de la majorité des gens.

Et moi ? Je ne suis pas une mère courage. Je refuse qu’on me colle cette étiquette. Je n’ai pas plus de mérite qu’une autre mère… Je n’ai pas le choix, en vérité. Je suis obligée de faire avec, et avec les contraintes que cela implique. Cependant, en soi, cela ne change pas la face du monde. Mon fils reste qui il est et je suis, et serai toujours son imparfaite maman. Alors, oui, on va certainement encore se perdre dans les méandres administratifs des dossiers compliqués. On va en voir défiler des bureaux et des salles d’attente. On devra peut-être se battre davantage pour certaines choses. Lui, devra peut-être donner le double pour avoir les mêmes droits que les autres. J’en suis consciente.

Mais l’autisme n’est pas une fatalité. Ce n’est, pour moi, ni une catastrophe, ni la fin du monde. Tom n’est pas malade. Il est différent, et comme nous le sommes tous, au final il est comme tout le monde. Non ? Son cerveau fonctionne différemment. Et alors ? Lui le vit très bien. Pour lui, ce n’est pas un problème. D’ailleurs, pourquoi en serait-ce un ?

Je suis parfois prise par des bouffées d’angoisse, car j’ai peur. J’ai peur de ne pas être à la hauteur, de ne pas parvenir à assumer la responsabilité qui pèse sur mes épaules… et j’ai peur de ce monde intolérant où il faut pouvoir entrer dans des moules et des cases. Oui, ça me prend parfois. Et puis ça repart. Parce que de toute façon, cette sourde angoisse ne changera rien. On doit apprendre à composer avec les particularités de Tom, avec ses hyper-pouvoirs. Le plus difficile pour moi, ce sont les doutes, éternels. Saurais-je l’accompagner comme il faut ? Est-ce que j’en fais assez ? Est-ce que je devrais ceci ou cela ?

Ce diagnostic n’a pas chamboulé ma vie. En revanche, il me permet de prendre du recul et de réévaluer le passé. Il m’amène aussi à réfléchir… et s’il y a bien une chose qui s’impose à moi, c’est que je ne veux pas “normaliser” mon enfant. Je ne veux pas lui apprendre à être quelqu’un d’autre parce que c’est comme ça que la société/les autres l’attendent. Je ne sais pas si je réussirais à l’aider à avoir suffisamment confiance en lui pour qu’il brave l’intolérance et le manque d’ouverture, les jugements et les moqueries, mais j’essaye.

Mon fils est autiste et je ne suis qu’une mère. Comme une autre. Ni plus, ni moins.

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Maud

Maman multi-casquettes, un brin écolo et pratiquant l'instruction en famille. Résolument optimiste, j'espère vous transmettre ma bonne humeur et ma douceur!
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7 thoughts on “Mon fils est autiste et je ne suis pas une mère courage

  1. Bonjour. Nous sommes exactement dans le même cas que vous. Cela ne se voit pas au premier abord… chance ou pas je me pose la question ^^ accompagnés par le camsp nous avons eu beaucoup de chance, dossier cautionné par eux donc avs de suite, diagnostic ceda en 1 an… mais le quotidien est un enfer alors on lutte et les petites victoires quotidiennes sont des lueurs d’espoir… il faut lutter, ne jamais lâcher et on en sort grandi et changé. Je vous recommande le livre « tout le bonheur que je ne vous souhaite pas » de Samuel Le Bihan et la’ vidéo de nos amis canadiens que vous trouver sur Vimeo ou YouTube « comme une bombe » pour respirer un peu en se disant qu’on est pas seul ! Bonne continuation à tous et toutes et un bonjour d’un club de vacances du sud de la France oui nous sommes fous mais à 6 ans nous souhaitons que notre’ fils continue de côtoyer les autres, pour l’intégration ou inclusion on verra 🙂

  2. Bonjour,
    Je me retrouve dans vos questionnements. 17 ans, bientôt 18,la sacro-sainte majorité pour ma fille. Elle n’est pas autonome, ne va pas au lycée. Trop de bruit, trop de monde, trop de social à gérer pour son cerveau hyperactif. Que va t-elle devenir ? Je cherche, contacte, essaie, tout en travaillant et en essayant de garder espoir pour l’avenir. Je suis épuisée mais je lutte car je n’ai pas d’autre choix. Mère tout simplement…

  3. Mais comme je vous rejoins dans le je ne veux pas entendre’je suis une mère courage’ ya aussi ”vous êtes fort’, genre je vous admire.
    Alors que 95% des parents feraient comme nous dans notre cas.
    Nous il est pas autiste, il a une maladie rare. Sortie de l’hôpital à plus de 2 mois de vie, oxygène, sonde nasogastrique et éviction de la collectivité !

    Suivez toujours votre instinct. Mais c’est ce que vous avez toujours fait je crois.
    Pour nous aussi il a fallu se battre, les papiers, les médecins.

    Tout au long de votre parcours n’oubliez jamais que vous êtes la maman, que vous le connaissez le mieux et faites vous confiance !! C’est votre indinstinc qui vous a permis de poser le diagnostic.

    Pour les papiers je vous conseille de vous faire aider par une assistante sociale dès maintenant.
    Car c’est la date de dépôt qui compte et les deldél d’attente sont très longues suivant les départements 4 à 6 mois.

    Vous avez déjà fait un grand parcours avec ce diagnostic.

    Bonne continuation.

    1. Merci beaucoup pour votre commentaire et votre témoignage <3

      Nous avons déjà un dossier mdph en cours pour encore presque 1 an, donc nous aurions eu le renouvellement à faire bientôt dans tous les cas... nous allons juste le faire un peu en avance pour que le diagnostic soit pris en compte, ainsi que les changements dans les prises en charge. Chez nous, effectivement l'attente est entre 4 et 6 mois et cela dépend beaucoup du nom du professionnels qui fait le certificat médical... Notre premier dossier a été administré en 3,5 mois, ce qui est plutôt court ! Mais on n'aura pas toujours cette chance ^^

      Très bonne continuation à vous aussi, beau chemin avec votre fils et merci d'être passée par ici <3

A vous !

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