Le sésame.

Ca y est, nous l’avons ce sésame. Nous l’aurons finalement attendu moins longtemps que ce que j’avais imaginé. Je suis à la fois soulagée et bouleversée. Nous avons la reconnaissance MDPH de Tom. Nous aurons suffisamment d’aides pour lui offrir les prises en charge dont il a besoin sans devoir sans cesse sacrifier des morceaux de budgets de-ci et de-là. Parce qu’il faut bien l’avouer, c’est injuste. Injuste que ces rendez-vous nécessaires ne soient pas, même un peu, remboursés. Injuste car de nombreux enfants ont besoin d’un suivi de psychomotricité, d’ergothérapie, de psychothérapie… parfois de séances avec des éducateurs ou éducatrices… Et rien de tout cela n’est remboursé. Alors, forcément lorsque l’on parvient à obtenir le sésame de la MDPH, un petit quelque chose qui va nous soulager de ces dépenses qui pèsent lourd chaque mois, il y a un grand soulagement.

Pour moi, ce soulagement s’est vite doublé de sentiments ambivalents. Bien malgré moi, ce simple petit papier me chamboule car il me met en pleine tête que mon fils est reconnu handicapé. Handicapé. Il n’est plus seulement différent. Il est considéré par la société comme porteur de handicap. C’est pas si simple à entendre. Évidemment, Tom est loin d’avoir un handicap lourd… il fait partie de ces êtres humains dont le handicap est invisible et ne l’empêche absolument pas de mener une vie normale, si ce n’est qu’il faudra, certainement, toujours quelques ajustements et qu’il sera, sans doute, souvent un peu en décalage. Tom est TDAH et dyspraxique. Cela influe sur sa manière d’appréhender les apprentissages, mais c’est loin d’être une fatalité. C’est un peu plus fatigant au quotidien aussi, toute cette énergie qui déborde, toute cette impulsivité. Cependant, cela n’a rien d’insurmontable.

Le sésame de la MDPH nous donne juste la précieuse clé de l’argent. C’est un peu moche quand on y pense… mais clairement, sans cela, à la longue, nous n’aurions pas pu continuer à lui offrir ses prises en charge. Alors, ces aides sont les bienvenues, même si cela implique de ranger Tom dans cette case du handicap. Avoir cette reconnaissance lui permettra également de bénéficier de certains aménagements lors du passage de ses futurs examens, et de prétendre à avoir la visite d’un inspecteur formé, dans le cadre des futures inspections IEF.

Pourtant, au fond de moi, j’ai peur qu’un jour il m’en veuille. Je craints que vienne un moment où il m’en voudra d’avoir officialisé cette différence, le rangeant dans une case dans laquelle il n’arrivera peut-être jamais à se reconnaître. Je crois qu’il ne se sent même pas différent. Il est encore tellement plein d’innocence, plein de vie, plein de sincérité… d’authenticité… de simplicité. Cela finira peut-être par changer… et cela m’inquiète. Je lui souhaiterais tant qu’il parvienne, en grandissant, à transformer ses différences en forces. Mais est-ce si simple ?…

Alors voilà… même si cette étape nous était nécessaire pour diverses raisons, ce n’est pas si facile, pour moi, à accepter. Cela génère énormément de questionnements et de doutes, auxquels je n’aurais sans doute aucune réponse. Devenir maman m’aura mené sur des chemins que je n’aurais jamais imaginé emprunter. J’espère simplement ne pas faire mauvaise route.

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Maud

Maman multi-casquettes, un brin écolo et pratiquant l'instruction en famille. Résolument optimiste, j'espère vous transmettre ma bonne humeur et ma douceur!
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12 thoughts on “Le sésame.

  1. Bonjour, et bon courage. Je viens de vous lire, quel espoir… Nous aussi nous sommes battus pour notre fils porteur d’un autre profil ( EIP ou HP) mais nous avons failli le déscolariser. IL a eu 6ans cette semaine et est en CE1…. Sa maternelle fut un enfer, puni de longue, non reconnaissance des tests de la part des maîtresses, stigmatisé ( ce gosse on ne peut rien en faire, il n’écoute pas!).. Le conflit était ouvert. Maintenant il est à sa place, se régale, est plus calme en classe… IL ne faut rien lâcher!

  2. Bonjour Maud,
    je comprends parfaitement ces sentiments ! Je suis passée par là pour mon petit garçon (TDAH). A l’époque c’est une amie qui travaillait à la MDPH qui m’a persuadé de faire un dossier car effectivement le seul moyen d’avoir un soutien financier passe par la reconnaissance du “handicap”. Je me souviens de ma douleur en lisant les mots “taux d’incapacité” sur la notification… Je veux t’apporter mon témoignage réconfortant et te féliciter pour ta démarche. Grâce à cette reconnaissance de la MDPH nous avons pu financer la psychomot et compenser mon temps partiel (pour le garder le mercredi à la maison et lui éviter le centre de loisirs), on a pu avoir des bons de transports pour qu’il aille en taxi à la psychologue et surtout il a pu avoir une AVS à l’école. Le chemin a été long et parfois difficile mais notre travail intensif a payé. Il ne faut rien lâcher !!! Mon fils a donc été étiqueté “MDPH” du CP au CM2 mais les progrès ont été au rendez-vous (les enfants sont étonnants de ressources ;-). Nous n’avons donc pas renouveler le dossier et il vient de faire sa rentrée en 6e sans AVS. Les praticiens qui le suivaient le sentaient prêt, donc nous avons arrêté également la psy et la psychomot. Je croise fort les doigts mais pour le moment ça se passe nickel !!! Voilà juste pour te dire que non il ne sera pas forcément catalogué toute sa vie, mais il a des besoins actuellement et c’est super que tu fasses tout ce qui est nécessaire pour l’aider BRAVO il a la chance d’avoir une super maman à l’écoute. De notre côté nous avons fait le choix, en lien avec sa pédopsychiatre, il y a 2 ans de la Ritaline (en faible dose et uniquement les jours d’école) je peux échanger sur ce sujet si tu as envie.
    Bises

  3. Bonjour , je viens de découvrir votre blog et vous savez quoi ?
    Moi aussi je suis porteuse d’un handicap depuis plusieurs années maintenant 8 ans de maladie invisible, non comprises et 4 ans de prise en charge MDPH .
    Mes parents aussi avait peur de ce dossier, eux aussi se sentait mal que je finisse par avoir cet étiquette. Mais vous savez , en fin de compte c’est essentiel pour beaucoup de choses , pour moi c’est completement differents c’est une maladie rare mais actuellement si je ne le dit pas personne ne le verra .
    Il faudra seulement lui expliqué qu’il comprendra les choses différemment mais pas en mal et ils vous remerciera dans quelques années croyez moi . Je côtoie beaucoup de personne avec des handicaps différents plus ou moins lourd et tous remercie leurs parents d’avoir passé ce cap .
    Il aura certainement une periode ou il vous dira des choses stupides qu’il ne pense pas mais ca c’est l’adolescence haha .

    Merci pour votre blog ,
    Ils est plein de trésors pour moi hihi

    1. Merci pour votre témoignage !
      C’est important pour moi de recevoir des retours comme ceux-là, qui me permettent de positiver 🙂

      Je vous envoie toutes mes ondes positives!

  4. bonjour, je suis psychomot et malheureusement tellement de parents n’osent pas franchir la porte du dossier mdph a cause de ce mot handicap. avec le mini recul que vous avez, qu’auriez vous aimer entendre ou qu’avez vous entendu pour vous aider a accepter cette etape? (j’aime bien le commentaire de genevieve)

    1. Bonjour 🙂
      Merci pour votre commentaire.
      Je ne saurais pas vous répondre… J’ai monté ce dossier, un peu comme une formalité administrative, pour pouvoir bénéficier d’aides pour les prises en charge. Jusqu’à recevoir le papier, le côté “handicap” était passé au second plan.
      C’est un coup à accuser, mais cette étape nous était nécessaire, sans quoi, nous aurions fini par abandonner les prises en charge faute de moyens.
      Je comprends que pour certains parents ce soit une étape difficile à franchir, il faut déjà avoir accepté la/les différence(s) de son enfant… et le chemin est parfois plus long pour certains…
      Heureusement, de mon côté, je trouve du soutien dans mon entourage et c’est précieux !

  5. oh je suis contente pour vous! être soulagé des problèmes financiers ça libère l’esprit.
    et tant que nous y sommes: non,je ne pense pas que vous fassiez fausse route.au contraire, vous faites un excellent travail avec lui. a chaque étape vous avez su réagir de façon efficace.Il a pu bénéficier d’un diagnostic et de séances de rééducation précoce ce qui augmente ses chances.vous avez trouvé un moyen de financer ces indispensables séances. Je ne vois pas ce qu’on pourrait vous reprocher. Tom est un petit garçon curieux et heureux de vivre. Il prend plaisir à apprendre et il est même entré dans les apprentissages fondamentaux en avance! c’est en grande partie grâce à vous.
    Quant à la stigmatisation du handicap, c’est une question de point de vue. Pour ma part je considére qu’on est tous un peu handicapé de quelquechose et que ces aides sont là pour rétablir l’égalité des chances à laquelle tous les enfants on droit.S’il avait besoin de lunettes ou d’insuline vous ne vous poseriez pas autant de questions.
    Continuez comme ça

  6. Il ne faut pas vous poser autant de questions, vous êtes juste une maman qui fait de son mieux pour son fils. Vous avez fait le choix de trouver une solution pour pouvoir lui offrir tous les soins dont il a besoin. Alors peut être qu’un jour il vous le reprochera quand il sera ado, mais je pense que vous avez eu raison de le faire, c’est ce qui va lui permettre de progresser et d’avoir l’accompagnement nécessaire pour grandir et s’épanouir dans de bonnes conditions.
    Je suis contente pour vous en tout cas. Bon courage pour la suite

A vous !

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