Mon fils n’est pas une copie à corriger.

Ma coupure avec les réseaux sociaux et la toile plus globalement a été brutale mais plus que nécessaire. J’ai vécu un petit temps d’angoisse à me dire : est-ce que les gens vont comprendre cet éloignement ? Est-ce qu’il ne vont pas se faire des idées ? Imaginer des choses graves ? … et puis j’ai lâché prise. Je restais joignable par d’autres biais que les réseaux sociaux et je n’avais pas décidé de me couper du monde non plus.

J’étais dans une phase où je me sentais très vulnérable. Et je crois que je n’ai pas réussi à faire abstraction des mots entendus, je ne suis pas parvenue à faire la part des choses, à relativiser comme j’ai l’habitude de le faire. Non, ça a fait un beau touché coulé. J’ai alors ressenti un très fort besoin de couper, de me retirer cette surcharge virtuelle pour me concentrer sur moi et sur nous. Sur moi surtout. J’ai un regard très critique sur moi, je travaille à être plus indulgente avec la personne que je suis, mais c’est long et difficile. Les réseaux sociaux ont cette tendance à renforcer les griefs négatifs que je peux avoir à mon égard, surtout quand je ne suis pas au top de ma forme. Ce n’est la faute à personne d’autre que moi, et je suis consciente du chemin qui s’étale devant moi pour améliorer l’image que j’ai de moi. Mais il me fallait cette pause. Et elle m’a fait du bien. C’est fou comme on peut se sentir atteint et pollué par les réseaux sociaux.

C’est le dernier rendez-vous de Tom chez son neuropédiatre qui a déclenché ce mal être soudain et ce besoin de break. Ce médecin est très particulier et parle souvent sans filtre, a un humour étrange et est très frontal avec les enfants. Je le sais. C’est la troisième fois qu’on le voyait. A côté de cela, il devrait déjà être à la retraite depuis au moins cinq ans, est très calé et adore les enfants, cela se ressent. Et puis, c’est un peu dérangeant à dire, mais il est un bon sésame pour la paperasse. Nous devions le voir pour le renouvellement du dossier MDPH de Tom. J’avais beau connaître le déroulé de la séance et sa façon de communiquer, cette fois-ci je n’ai pas réussi à ne pas être touchée. Et j’ai eu peur que Tom puisse avoir été blessé par certaines phrases… et cela a été le cas. Il lui a fallu une bonne semaine pour le faire ressortir et me dire “Tu sais quoi ? Il dit n’importe quoi le Dr. C. ! Je sais bien lire moi ! (et c’est le cas)”. Je suis sortie de ce rendez-vous avec l’impression d’avoir reçu une enclume sur la tête.

J’ai eu la sensation que tous les progrès de Tom avaient été niés, comme s’il n’en avait fait aucun. Je me suis sentie submergée… cette angoisse de ne pas en faire assez est remontée encore. Ce manque de confiance en moi qui me fait penser que j’évalue peut-être mal le niveau et les progrès de mon fils, que je ne vois peut-être pas ce qu’il faudrait voir. C’est dur. Et par-dessus tout, j’ai eu envie de tout envoyer balader… de tout envoyer au diable et de laisser mon fils grandir sans ces éternels jugements et évaluations de ses compétences. Mon fils n’est pas une copie à corriger. Je ne veux pas le normaliser. Oui il a un TDAH. Oui il maintient difficilement son attention et se distrait facilement. Oui il est dyspraxique et dysgraphique. Oui, il est peut-être dyscalculique aussi. Oui, il est autiste. C’est ce qu’il est, cela fait partie de lui et de son identité. Il n’est pas malade. On ne le guérira pas de ses différences… et heureusement ! L’unique chose que l’on peut faire, c’est lui offrir un accompagnement adapté pour qu’il apprenne à palier les difficultés qu’il rencontre et qui peuvent lui faire perdre confiance en lui.

Mais le normaliser ? Jamais. En tout cas je ne le veux pas. Oh oui, ce sera sans doute difficile pour lui de vivre dans un monde qui aime la norme et n’est pas fait pour des personnes neuroatypiques. J’espère qu’il parviendra à avoir assez confiance en lui pour faire de ses différences une force. En attendant, c’est juste un enfant. Un enfant qui a le droit d’en être un. Ce n’est pas une copie à corriger, un modèle de petit humain dont il faudrait éradiquer les bugs.

Nous, parents d’enfants différents, on nous voit souvent comme des personnes fortes… Nous le sommes, par force, parce qu’on n’a pas le choix. Mais on est fragile et vulnérable, enfin je crois. Parce qu’on donne beaucoup, beaucoup… de temps, d’énergie et de soi. On s’oublie un peu parfois aussi. C’est ainsi, et les “prends du temps pour toi” peuvent devenir très agaçants à la longue, bien qu’ils n’ont rien de malveillant. On fait au mieux pour tout conjuguer, parfois y a des ratés. On prend des pavés dans la figure… on doit composer avec cette culpabilité qui nous pousse à croire qu’on n’en fait jamais assez ou au contraire trop. Nous devons inlassablement subir les regards et jugements des autres. Et ce n’est pas toujours si simple de se blinder et de ne pas y prêter attention. Un mot, une phrase peut nous faire basculer et perdre notre équilibre précaire. Le mois dernier j’ai pris un coup d’épée dans cet équilibre… et parce que j’étais particulièrement vulnérable à ce moment là, cela a ouvert une grande brèche. J’ai commencé à douter de tout. Surtout de moi. De mes choix. De mes aptitudes de mère. J’ai perdu pied, le sommeil avec… Alors je me suis réfugiée dans mon cocon, je me suis éloignée pour me recentrer et faire le tri, reprendre mon souffle et me remettre en marche. J’ai essayé de croire à nouveau que j’étais la mieux placée pour savoir où en est mon fils. J’ai ravalé cette colère qui m’avait envahie. J’ai réussi à l’identifier et à regarder en face les autres émotions qui en découlaient. J’ai dit aux enfants que j’étais fatiguée et que j’avais souvent envie de pleurer en ce moment, que je n’allais pas très bien mais que ça n’était pas leur faute… qu’une maman, des fois ça va moins bien. Simplement. On a pris soin les uns des autres, on a ralenti le rythme. On a profité des fêtes pour remplir nos réservoirs. Le mien aussi. Surtout même.

J’entame donc cette nouvelle année, encore un peu bancale, mais moins angoissée. Mon fils n’est pas une copie à corriger, non. C’est un petit être précieux. Mes deux enfants sont des petites pierres précieuses qui méritent qu’on croit en eux. Ils sont plus qu’une somme de compétences. Beaucoup plus. Ils sont entiers et uniques. Et quand je les regarde, même quand ils se disputent, je me dis que j’ai beaucoup de chance que la vie m’ait choisie pour être leur maman. J’ai toujours peur de ne pas être à leur hauteur… j’espère qu’ils se souviendront que j’ai toujours essayé de faire de mon mieux, aussi imparfaite que je suis.

Maud
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11 thoughts on “Mon fils n’est pas une copie à corriger.

  1. Quel beau message, remplie d’amour et de courage! J’ai pleuré du début à la fin… vous avez réussi à mettre des mots sur nos maux. Mon fils est dyslexique et dysorthographique, j’ai un gros doute sur le tdah. Comme vous je compose avec mes propres idées et convictions. Comme vous mon but est d’armer mon fils pour qu’il pâlit à ces difficultés. Comme vous je suis très fière de mes 2 enfants qui sont uniques ❤️❤️. Mais je sens trop souvent seule et incomprise par mon entourage qui ne mesure pas l’énergie que tout cela me prend. Comme vous je me suis oubliée. Je m’en suis rendue compte il y a peu de temps, alors cette nouvelle année je vais tenter de prendre plus de temps pour moi et à moi. Votre message est pour moi le reflet de ma vie actuelle. Je vous lis, je vous soutiens et je vous admire.
    Émilie

  2. Bonjour on est tous imparfait ou personne n’est parfait. Au choix.
    Mais dans mon parcours de la maladie rare beaucoup de vos phrases me parles ‘tu es forte…’
    On a pas le choix un point c’est tout.
    Mais ce que je retiens des autres parents dans mon cas c’est ‘fais toi confiance, une maman c’est elle qui connait le mieux son enfant’ et c’est vrai !!!
    Ce n’est pas en 15 minutes de consultation que le médecin peut voir tous les progrès devotre enfant.
    Puis je vais vous avouer, j’ai une overdose des médecins et la fin d’année m’a mis mon dernier coup.
    Mais bon pas le choix que de faire les suivis.
    Je delegue au papa certains rdv’s où il va seul
    Et puis on fait au mieux et du mieux qu’on peut et c’est votre cas.

    1. C’est ça, on fait au mieux… De mon côté, je ne peux rien déléguer au papa dont les horaires sont totalement incompatibles avec les rendez-vous et les suivis hebdomadaires… Mais y a des fois, comme vous, j’en ai marre, j’aimerais tout arrêter… et encore, je ne suis pas, comme vous, dans le cadre d’une maladie rare…
      Je vous envoie plein d’ondes positives <3

      1. Je délègue car on a pas eu le choix et pour éviter que l’un de nous s’arrête completement de travailler on a composé. Du coup je ne travaille pas une journée et lui deux jours. Juste je ne pose plus de jours pour les rdv’s qui m’énervent trop lol
        Mais oui quand j’étais arrêtée et lui travaillaijt j’allais souvent seule à pleins de rdv’s sauf ceux qu’on considérait important ou il posait des jours.
        Pleins de fois je me dis je vais m’arrêter de bosser… Mais d’un côté j’ai repris pour tenir le coup moralement ça nous sort de la maladie au quotidien
        Merci pour les ondes positives.
        Et n’oubliez pas de vous faire confiance c’est vous qui connaissez le mieux votre enfant.
        D’ailleurs nos enfants sont souvent surprenant

  3. Ton article me touche beaucoup. Je comprends tout ce que tu exprimés… Pas parce que mon fils est différent mais parce que mon mari est malade et finalement les “prends soin de toi” sont les mêmes… Moi aussi parfois ça m’agace, j’aimerais leur crier : “Et comment je fais ça ? Je sais pas étendre le temps par magie…”

    Bref je vous envoie beaucoup de courage. Et entre nous, peut-être changer de médecin ? Il est peut être le meilleur du monde, si la connexion ne se fait pas entre vous, elle ne se fait pas. C’est une personne trop importante dans votre vie pour délaisser les affinités personnelles, je crois…

    1. Il est prévu qu’on change de médecin pour le suivi et la paperasse oui… mais il y en a tellement peu et les délais sont tellement longs qu’on est un peu obligé de faire avec. Notre médecin traitant, qui est géniale, ne peut pas s’occuper de ce suivi là, donc on espère que le contact sera moins rude avec le prochain qu’on verra.

      Je t’envoie plein d’ondes positives <3

  4. Je crois que toute maman a peur de ne pas être à la hauteur. Alors quand les enfants sont un peu “différents, extra-ordinaire”, c’est forcément le cas aussi, il n’y a rien de plus normal. Ne doute pas de toi, tu fais forcément de ton mieux. Et ne t’inquiète pas, tôt ou tard, les enfants savent ce que leurs parents ont fait pour eux.

A vous !

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