Mais c’est comment tes douleurs ?

Mes douleurs suscitent souvent pas mal de questionnements. « Mais t’as mal où en fait ?« , « C’est comment tes douleurs ?« , « Non mais tu souffres comment ?« … C’est récurrent et il est compliqué d’y répondre, car la douleur ça se met difficilement en mots. Ca s’explique mal la douleur, surtout quand elle n’est pas visible et que tu vis encore trop fort pour être totalement crédible. Et oui, ça aussi, ça fait partie de ma réalité. La façade est bonne, alors comment imaginer qu’en réalité tout est brisé derrière.

La journée, je parviens à gérer. Pas tous les jours, mais la majorité. Les douleurs sont là, partout, mais je fais diversion entre deux mouvements qui me font grimacer. Le pire, c’est la nuit. La nuit, ce moment de repos où le corps devrait s’apaiser, se reposer… Pour moi ce n’est pas le cas. Tout est intensifié dès l’instant où je me couche. Mon dos s’embrase, j’ai comme l’impression de brûler de l’intérieur. J’ai des picotements dans les doigts, dans les orteils… des douleurs lancinantes dans les genoux, des aiguilles plantées dans la nuque et les épaules… Mes douleurs de contact sont telles que le moindre pli sur le drap me fait l’effet d’un pouce appuyé très très fort sur un hématome. Et ça… à des centaines de petits endroits sur tout mon corps. Il n’y a aucune position dans laquelle je suis à l’aise pour dormir. J’aime dormir sur le côté, malheureusement, je ne peux pas rester longtemps sur le côté, l’un comme l’autre, car je finis par avoir mal aux hanches. Je ne sais pas dormir sur le dos, et de toute façon, si je reste trop longtemps sur le dos, mon dos me brûle encore plus. Je ne peux pas rester les jambes ni pliées, ni tendues un trop long temps… idem pour mes bras… et mes doigts. Bref. Je vous laisse imaginer la qualité de mon sommeil. Donc je suis épuisée, et c’est un cercle vicieux. Plus j’ai mal, moins je dors. Moins je dors, plus j’ai mal. Pour l’instant, je n’ai pas trouvé la porte de sortie de cette spirale.

Depuis un an, j’essaie de toutes mes forces. J’ai écouté ce qu’on m’a dit. J’ai ralenti, j’ai pris sur moi pour apprendre à mieux écouter ce corps en perdition. Et ça, c’était plutôt positif, car nécessaire. J’ai essayé les traitements médicaux proposés. J’ai accepté, difficilement, de devoir cesser, au moins un temps, de faire des choses que j’aime car c’est trop douloureux. Mais rien ne change. Alors oui, il y a des phases où ça va un peu mieux, mais pas en ce moment. Cela fait des semaines et des semaines qu’il n’y aucune accalmie. Je suis dans un tel état de fatigue… Evidemment, j’en ai marre de souffrir ainsi. Je n’arrive pas encore à envisager que ça va être ainsi tout le reste de ma vie. C’est dur à encaisser.

Heureusement, ce travail sur moi, à défaut d’avoir un impact sur l’intensité de la douleur, m’aura permis de mieux gérer moralement. Mon mental tient bon. Alors pour l’instant, je mise tout sur la préservation de ce moral… Car c’est tout ce qui me reste. Mon corps est un traître. Mon corps est tout entier douleur et souffrance. Aucune parcelle de lui n’est épargnée. Peut-être qu’il se venge de toutes ces années où, à ne pas l’aimer, je l’ai fait souffrir ? Peut-être, mais c’est cher payé. Oui, la rage et le sentiment d’injustice sont encore là, jamais bien loin. Je ne suis pas encore en paix avec cette maladie. Si j’ai entendu qu’elle me parle de moi, de mon état et de mes besoins, j’aimerais qu’elle s’exprime moins fort. J’ai compris. Je n’ai plus besoin qu’elle fasse hurler mes membres.

Peut-être qu’un jour ça ira mieux. Je ne perds pas espoir. Mais peut-être pas. Peut-être que ça ira toute ma vie en empirant. Et c’est pas réjouissant. C’est dur c’est tout. Et c’est angoissant de ne rien trouver qui apaise, ne serait-ce qu’un tout petit peu. Juste un peu, quand ça devient trop intense. Juste un peu, quand je me sens imploser de douleur de l’intérieur. Juste un peu, je ne demande pas beaucoup. Je ne demande même pas un truc qui me soulagerait chaque jour, non, juste quand je me sens sur le fil parce qu’elle prend trop d’espace la douleur. Aujourd’hui, je n’ai pas trouvé.

En rédigeant cet article, je ne cherche pas de conseils ou de solutions. Je n’ai pas envie qu’on me parle de tel régime alimentaire miracle, de pratiques alternatives ou autre. J’ai déjà fait des recherches. J’ai déjà longuement discuté avec le docteur de la douleur qui me suit. Je sais ce que je souhaite ou non tenter. Si je parle de cette douleur, c’est parce qu’il faut aussi lever les préjugés et les tabous. Que ce soit autour de la fibromyalgie ou de toute autre pathologie, passagère ou pas, qui occasionne des douleurs intenses et de la fatigue chronique. Ce n’est pas parce qu’une personne tient debout, qu’elle ne souffre pas. Ce n’est pas « dans la tête » non plus. C’est bel et bien dans le corps. Ce n’est pas être « petite nature »… oh ça non, car pour supporter ça quotidiennement sans flancher, il faut une sacrée force. Il est difficile de faire reconnaître sa douleur, il est difficile de se sentir légitime dans sa douleur, il est difficile de vivre sa douleur.

Force et courage à ceux qui la vivent.