Humeurs

Et puis, la fibromyalgie.

Et puis, la maladie.

Fibromyalgie.

Il y a désormais un mot sur ces maux qui m’épuisent depuis bientôt trois ans. Après avoir passé tant de temps à fuir les médecins, j’ai enfin trouvé l’écoute et la reconnaissance dont j’avais besoin. Trois ans à redouter d’aller chez le médecin pour parler de mes douleurs… Peur qu’elles soient encore minimisées, amenuisées, banalisées… Peur qu’on insinue encore que c’était dans ma tête, que je n’avais qu’à faire ceci ou cela, davantage de ceci, moins de cela… Peur de ne pas être prise au sérieux… Alors j’avais un peu lâché l’affaire, me disant que, tant pis, j’apprendrais à vivre avec. Mais, quand le moral, qui me tenait bien droite jusqu’à maintenant, a commencé à faiblir, j’ai su qu’il fallait que j’arrête de faire l’autruche. Mes enfants ont besoin d’une maman qui va bien, ou en tout cas, pas trop mal. J’ai demandé conseil, j’ai pris mon courage à deux mains et j’ai marqué ce précieux rendez-vous avec une doctoresse dans un centre de la douleur.

J’appréhendais énormément ce rendez-vous. J’étais dans un état d’angoisse tellement palpable… J’aurais mal supporté une consultation de plus à devoir batailler pour faire entendre ma souffrance. Je n’ai pas eu besoin de me battre. J’ai reçu l’écoute qui m’avait tant fait défaut auparavant. Elle a su poser les bonnes questions, creuser un peu là où les souvenirs sont douloureux. Elle a su me bousculer, juste ce qu’il faut. Mais surtout, elle a mis un mot sur la maladie qui me ronge : fibromyalgie. Ca n’a pas été une grande surprise, car après de nombreuses discussions avec des personnes atteintes de cette maladie, je me reconnaissais beaucoup de symptômes. Cependant, je ne me sentais pas légitime… je ne suis pas médecin, peut-être que j’étais en train de m’inventer une maladie après tout. Mais non. Elle est bien là. Et mes douleurs sont réelles. J’aurais pu sortir anéantie de cette consultation, j’en suis sortie soulagée… même si ce n’est que le tout début du chemin. Même si je sais que je devrais vivre avec la douleur.

La fibromyalgie, c’est à vie.

Cette maladie se caractérise par des douleurs chroniques, des douleurs à la pression un peu partout sur le corps, des douleurs lancinantes… parfois articulaires, musculaires… Et puis se rajoute à ça une grande fatigue, des soucis de sommeil fréquents… Et d’autres symptômes encore (si vous voulez en savoir plus, tapez « fibromyalgie » dans votre moteur de recherche, vous trouverez plein d’informations 🙂 ). Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie n’ont pas forcément les mêmes symptômes, ni tous les symptômes. C’est une maladie qui est encore difficilement diagnostiquée, malheureusement. J’en ai fait des radios, des IRM et des prises de sang qui n’ont absolument rien montré. Tout était normal. Et pourtant je souffrais, de plus en plus. Mais j’ai eu la chance de tomber sur le bon médecin. Il ne lui a pas fallu longtemps pour émettre son avis. Tout concordait. Elle a été d’une grande bienveillance, tout en allant droit au but, sans mâcher ses mots. Mais jamais un jugement, jamais mes douleurs et ma souffrance n’ont été remises en question. Je suis extrêmement reconnaissante d’avoir pu rencontrer cette doctoresse, que je vais revoir, puisque je vais débuter un parcours, sans doute long, pour essayer de diminuer mes douleurs.

Mais pas seulement…

Il va aussi falloir que je travaille sur mon anxiété, que je retrouve un semblant de sommeil réparateur. Il va falloir que j’accepte de me faire aider, que j’apprenne à accepter l’aide. Beaucoup de choses découlent de ce diagnostic. Il va y avoir du changement. J’avais dit que 2020 serait l’année où je m’occuperais enfin de moi. Et bien, c’est le cas. Cela va me demander de m’organiser, de me dégager du temps pour ça, de solliciter de l’aide extérieure si besoin pour me rendre à mes rendez-vous, par exemple. Je sais, par avance, que cela ne va pas être si simple. Je suis tellement habituée à tout mener de front… en m’oubliant dans le dernier wagon. Mais il le faut. Je n’ai que 30 ans (bon ok… bientôt 31 ^^)… Je ne veux pas continuer à regarder mon corps dépérir et ma tête s’enterrer dans la morosité et la résignation. Je veux essayer.

Pour l’instant, la maladie ne m’empêche pas de vivre… même si elle m’oblige à ralentir et que j’ai du mal à l’accepter. Il se pourrait qu’elle me stoppe net un jour, alors c’est maintenant ou jamais que je dois essayer d’aller mieux.

Bref.

Le premier pas est fait. Le mot est posé. Ma démarche pour faire reconnaître ma souffrance est légitimée.

35 ans, mariée et maman de 2 enfants. Multi-passionnée et résolument optimiste ! Vous trouverez par ici des partages et tranches de vie, sans chichi, en toute simplicité ! Pour en savoir un peu plus sur moi, n'hésitez pas à aller lire ma page "à propos" ! Au plaisir de vous lire !

9 commentaires

  • Rousseau

    Bonjour Maud,
    J’ai exactement la même maladie et je comprends parfaitement (ou presque) ce que tu peux vivre. Nous vivons dans un monde très voir trop riche socialement et il faut en faire toujours plus. Le plus dur est de faire comprendre à certains la maladie sans passer pour une dépressive ou « c’est dans la tête ». La famille comprends plus ou moins, après le but étant comme tu le dis, de prendre soin de soi sans forcément oublier l’autre. Difficile pour moi, car j’ai souvent fait passer mes intérêts en deuxième plan.
    La maladie me force à changer, et tant mieux. Certains viennent plus vers moi, d’autres s’éloignent, c’est comme ça.

    As tu fais des cures thermales ? Où ? Je pense que ça peut aider à gérer la maladie et continuer tant bien que mal à travailler.
    Merci pour ce post et ce que tu as livrée, on se sent moins seule.
    Plein de courage pour la suite

    • Maud

      Bonjour !

      Merci pour ton témoignage ! Cela me fait toujours du bien de lire les vécus d’autres personnes elles aussi atteintes par cette maladie, difficile à vivre.
      Pour moi aussi c’est un gros défi de penser à moi, de respecter et faire respecter mes besoins. J’ai commencé un suivi psy qui m’aide énormément. Cela ne va pas me guérir et cela ne fera pas disparaître les douleurs, mais cela m’aide à mieux m’écouter et à écouter ce corps qui crie au secours comme il peut.

      Je n’ai pas encore essayé les cures thermales. Mon « diagnostic » est encore récent (moins d’un an) mais j’y ai songé. Je ne vis pas trop loin des Pyrénées, donc je pense qu’un jour je tenterais peut-être la cure !

      Plein d’ondes positives à toi aussi !

  • Pau

    Bonjour Maud, je tombe sur votre blog alors que je cherchais des recettes de cuisine 🙂 je suis moi même atteinte de SFC et douleurs chroniques, je ne peux me résoudre à ce « diagnostic à vie » car je suis très handicapée, à seulement 29 ans je peux à peine m’occuper correctement de moi même, je ne peux pas bosser, pas d’AAH, rien. Alors je creuse, et une des causes fréquentes de fibro, fatigue et autres dyfonctionnements, ce sont les infections dentaires silencieuses. Si vous avez des dents dévitalisées ou si l’on vous a enlevé des dents, vous pourriez être concernée. Je ne veux surtout pas passer pour un « troll du diagnostic en ligne », je voulais simplement partager l’info au cas où, si le sujet vous intéresse il y a un docu qui s’appelle « Root Cause », et puis les sites internet du Dr Elmar Jung, et de Weston Price Foundation (en anglais). Bonne fin de semaine 🙂

    • Maud

      Bonjour 🙂
      Merci pour votre commentaire ! Je n’ai jamais eu de soucis particulier au niveau dentaire, à part 2-3 caries il y a de nombreuses années… Mais ça vaudrait peut-être le coup d’aller faire un petit bilan chez le dentiste 🙂 Il existe tellement de « causes » possibles… et la fibro c’est souvent plurifactoriels, ce n’est pas évident de trouver l’origine. Et oui, ce n’est pas simple d’accepter ce type de diagnostic… Je suis actuellement dans une phase de douleurs intenses car j’ai eu l’audace de passer plusieurs heures debout à cuisiner lundi… Mon corps me le fait payer. J’ai 31 ans et ça fait râler, c’est frustrant et un peu démoralisant. Je comprends tout à fait vos recherches !
      Merci d’avoir pris le temps de me laisser un petit commentaire !
      Belle fin de semaine à vous aussi ! 🙂

  • Delphine et son lionceau

    Chaudoudoux.
    Si besoin pour les enfants, hésite pas, je suis là! J’espère que tu sais que tu peux compter sur moi!

A vos claviers !

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